Hoe sluit je als zorgverlener het beste aan bij de wensen en behoeften van de patiënt en zijn omgeving? En hoe werk je daarin samen met professionals uit de medisch (technische) zorg, paramedische en psychosociale zorg in oncologiezorgnetwerken, palliatieve zorg en informele zorg? Deze vragen stonden centraal tijdens het regionaal symposium van het congres Kanker & Leven 2025 op vrijdag 20 juni jl. in Rotterdam.
Betrokkenen uit de oncologische, palliatieve en informele zorg samen voor een inspirerende middag vol ontmoeting, inzicht en beleving. Het programma bood een afwisselende mix van dans, inhoudelijke presentaties en een interactief panelgesprek.
Het congres werd georganiseerd door onder andere oncologienetwerk Concord, Franciscus ziekenhuis en Albert Schweitzer ziekenhuis samen met de Regionale Ondersteuningsstructuren ZEL en Samergo.
Centraal onderwerp van het congres was proactieve zorgplanning. Kort samengevat: de wensen en behoeften van patiënten centraal nemen bij behandelingen. Dus niet de patiënt zijn of haar leven laten aanpassen aan behandelingen, maar veel meer kijken in hoeverre behandelingen passen in het leven van de patiënt. Proactieve zorgplanning kijkt bovendien vanuit de mens als geheel, dus niet alleen als patiënt, naar wat die patiënt nodig heeft in zijn of haar leven en hoe zorgverleners daarbij kunnen helpen. Of het nu gaat om genezing of palliatieve zorg.
“Proactieve zorgplanning lijkt voor de hand te liggen”, zegt Mahdia Moradi, één van de organisatoren van het congres en adviseur bij Samergo. “Maar in de praktijk hebben we toch een systeem dat meer gefocust is op de ziekte dan echt op het totaalplaatje. Door dat bredere perspectief in te bouwen in het systeem van de zorg en door specifiek naar het perspectief en leven van de patiënt te vragen of net andere vragen te stellen, merk je toch dat wat de patiënt in bredere zin nodig heeft, meer aan de orde komt. De vraag is: hoe kunnen we het systeem nog meer daarop inrichten? Op dat gebied zijn nog wel stappen te zetten.”
Tijdens het congres werd proactieve zorgplanning vanuit verschillende perspectieven bekeken. Opvallend daarbij was enerzijds dat wensen en behoeften van patiënten zeer uiteenlopen en de vormen van zorg dat daarom ook zouden moeten doen. Anderzijds dat patiënten zelf de neiging hebben ‘smal’ te denken als het gaat om de definitie van proactieve zorgplanning. Bij proactieve zorgplanning wordt toch al snel aan de palliatieve fase gedacht en niet de curatieve.
Patiënten geven aan dat zij in de curatieve fase geen behoefte hebben aan gesprekken over proactieve zorgplanning. Hun focus ligt dan volledig op de behandeling van de ziekte. Toch blijkt uit de praktijk dat dergelijke gesprekken wél waardevol kunnen zijn. Zo was er een patiënt die altijd graag fietste, maar dat door zijn ziekte niet meer kon. Dankzij de inzet van een professional kreeg hij een speciaal aangepaste fiets, waardoor hij toch kon blijven fietsen. Deze ondersteuning werd door de patiënt enorm gewaardeerd.
Een andere conclusie die tijdens het congres naar voren kwam: bied patiënten altijd de mogelijkheid tot een proactief zorgplanningsgesprek aan, maar respecteer ook hun keuze als zij daar (nog) niet voor openstaan.
Schotten in de zorg bevorderen proactieve zorgplanning niet, bleek tijdens het congres. Moradi: “We hebben nu heel veel van dergelijke ‘muurtjes’ in ons zorgsysteem. En dat maakt ook dat je het proces niet als een geheel ziet, maar meer als ‘dit stukje is van mij en dat stukje is van jou.’ Als we die schotten eens zouden weghalen, Dat creëert veel meer ruimte om passende zorg te bieden”
Een voorbeeld van die ‘ontschotting’ is zichtbaar in het Franciscus ziekenhuis, waar een Consultatief & Palliatief Oncologieverpleegkundige (CPOV) oncologiepatiënten in de curatieve fase begeleidt. Deze biedt begeleiding en ondersteuning en is een vast aanspreekpunt voor de patiënt en zijn of haar naasten. Er is twee keer per dag een telefonisch spreekuur en de verpleegkundige is 24 uur per dag voor spoedgevallen bereikbaar. In begeleidingsgesprekken – proactieve zorg gesprekken – is veel aandacht voor de grenzen en wensen van de patiënt. Zo nodig worden andere disciplines tijdig ingezet, zoals het palliatief netwerk Eerste Lijn en wordt gezorgd voor een ‘warme’ overdracht’ naar de Eerste Lijn.
Joica Benschop, werkzaam bij het Erasmus MC Kanker Instituut, presenteerde de eerste resultaten van een kwalitatieve studie naar proactieve zorgplanning in de praktijk binnen regionaal oncologienetwerk Concord. Ze vertelde over de manier waarop proactieve zorgplanning beter kan worden geïmplementeerd in het zorgproces, welke barrières er zijn en hoe je die verhelpt. Daarbij gaat het bijvoorbeeld over dat men niet weet hoe proactieve zorggesprekken op te starten en uit te voeren. Maar ook de angst om mensen hun hoop te ontnemen, onvoldoende tijd, het ontbreken van afgesloten patiëntenkamers en-zalen en simpelweg voldoende tijd. Belangrijke conclusie was ook dat patiënten vaak niet voorbereid zijn op deze gesprekken.
De digitale dimensie die ook het leven van patiënten uiteraard steeds meer gaat beïnvloeden, werd tijdens het congres zeker niet vergeten. Om goede en toegankelijke zorg te bevorderen, werken de zorgorganisaties uit de regio Rijnmond samen aan de ontwikkeling van Digizorg. Via de Digizorgapp krijgen inwoners van de regio Rijnmond gemakkelijk toegang tot de zorg die zij nodig hebben.
Doel hiervan is patiënten beter en proactiever te kunnen helpen met hun zorgvraag, omdat een patiënt al snel wordt geconfronteerd met verschillende digitale middelen met verschillende doelen. Digizorg combineert het zorgaanbod van verschillende aanbieders, maakt de informatie eenvoudiger er te begrijpen en biedt overzicht. Daarnaast ondersteunt de app patiënten met informatie. Alles met het belangrijkste doel van proactieve zorgplanning in het achterhoofd: welke zorg past bij jou als patiënt?”
Het congres liet zien hoeveel energie, betrokkenheid en vernieuwingskracht er leeft rondom proactieve zorgplanning in de regio.
Bekijk hier de sfeervideo.